【主动回应】关于医疗数据共享“推不动”折腾患者浪费资源亟待解决的建议

一、当前存在问题

一是动力不足不愿共享。跨部门数据共享机制不健全，数据整合方式落后。表现为参保就医群众的跨部门信息比对和共享存在一定壁垒，医保与人社、税务、民政、教育等部门之间的数据共享交换较为困难，特别是公安系统的人口数据难以获取，无法对未参保人员身份进行精准定位。我区数据跨部门对接成效不足，如需调取数据时，多采取一次一议、临时拷贝的手工导入模式，存在较大安全隐患，可持续性不强。

二是标准不一不易共享。以我区11家二级及其以上定点医疗机构为例，涉及使用不同的软件公司共达7家。其中世立医院及区妇幼保健院使用四川中联系统，裕安区中医医院使用东软系统，其余几家均使用不同系统，数据标准共享不足，数据质量有待提高。

三是安全缺保不敢共享。医保数据多涉及参保就医群众个人隐私，多种因素的相互作用，导致了目前跨部门、跨地区间数据整合共享“不敢共享”、“不愿共享”、“不能共享”的困境。一是数据整合共享的法律法规不健全，不敢共享。数据整合共享涉及数据来源方、数据管理方和数据使用方三类主体，但目前尚没有法律法规明确背后的所有权、管理权、使用权和收益权等权责义务。此外，以医保局为例，担心共享可能导致的数据安全隐患，导致不敢共享。二是数据整合共享的统筹管理机制待完善，不愿共享。受限于固有的体制瓶颈，对于政务数据的整合共享缺乏统一的管理机构和顶层设计。不同部门在医保就医数据采集、录入、共享中的权责不明确，导致了各方参与数据整合共享的意愿较弱，组织管理和协同效率低下。三是数据整合共享的技术保障能力待提升，不能共享。以群众就医信息为例，就医信息来源于不同地区及医疗机构，使用的信息系统架构不同，数据处理和存储方式均不同，技术保障支撑能力参差不齐，而且缺乏规范数据融通、共享、汇聚流程的统一标准规范，导致无法共享。

二、有关建议

一是建议国家层面进一步完善制度设计。只有通过政策制度的约束，才能保证数据的有效共享。为此，需要从政策制度层面明确国家卫健委、公安、教育、民政等部门与医保部门之间的数据共享责任，加强协同推进、形成工作合力，以确保群众参保就医的数据整合共享推进有依据，落实有责任。建立各部门之间的权责划分机制，对数据的归属、利用、价值等问题进行明确界定。明确数据归属权、使用权和管理权，明确各方的相互关系和职责权利，消除数据提供、管理和使用部门的后顾之忧，促进政府部门之间积极参与数据整合共享工作。

二是进一步优化数据标准体系。建议国家部委之间建立数据交换平台，通过制定数据交换协议和技术标准，实现数据的实时或定期共享。平台可以促进部门间的数据交流，提高政府内部协同工作的效率。典型应用如英国政府构建知识管理系统，为跨部门协同工作提供基础。再如湖北省宜昌市在构建“智慧城市”中，采取网格综合采集、部门交换共享相结合方式，建立了比较完备的数据动态采集、共享交换、关联比对、核查修正、一数一源等工作机制和交换标准。

三是进一步完善数据共享规范及协议安排。建议国家层面进一步完善相关规范，落实医疗健康数据共享的数据提供者与数据接收者应当签订数据处理协议。根据《医疗健康数据安全指南》，医疗健康数据控制者在确认数据处理者的安全能力满足安全要求，并签署数据处理协议后，才能让处理者为其进行数据处理，未经控制者许可，处理者不得引入第三方协助处理数据。实践当中，双方在确定医疗健康数据共享方案后，应当签署数据处理协议，对彼此进行约束。协议中应要求医疗健康数据提供者应当着重对其数据收集的合法性、数据共享行为的合法性、数据共享的范围进行承诺；医疗健康数据接收者则应当对其数据处理方式、数据安全保护能力、数据危机事件应对能力等事项进行说明。